“为了让所有的帕友有依靠，我们在线上给大家建了一个家”

今年4月11日是第27个“世界帕金森日”，今年的主题为“齐心抗帕，点亮未来”。帕金森病，又称为“震颤麻痹”，是一种常见的老年神经系统退行性疾病，在我国65岁以上人群中，发病率达1.7%。

早在2016年，衢州市中医医院神经内科执行主任、主任医师楼敏芳就注意到了这个群体，并牵头建立了“衢州市帕金森病友会”，目前已有一百多位帕金森患者或家属加入其中，并建立了微信群。在微信群里，患者相互鼓励，抱团取暖，神经内科的医生们答疑解惑，随时为患者提供专业的用药、饮食和运动指导。

 及时答疑、常常安慰  

 他们是医患，也是朋友 

“楼主任，最近一段时间，我的药物疗效不好，开关现象严重，开时很短，关时很长，是否可以换药或者加药，想请您支支招。”

近日，从教师岗位退休的帕金森患者陈老师在微信中联系了楼敏芳，告知了自己的用药情况和效果，寻求帮助。对于陈老师的病情，楼敏芳了然于胸，遂根据其情况，给她调整了用药剂量和服药时间。听陈老师说某种药快吃完了，就提醒她及时来门诊配药。

“陈老师，调药后这几天感觉如何？”面诊后第四天，楼敏芳主动联系了陈老师，询问服药后的身体情况，并再次给出调整意见。

陈老师是楼敏芳的老患者，患病8年，两人沟通了8年，已然成了朋友。生活中的烦恼，陈老师也会向楼敏芳倾诉，“安慰患者的情绪是医生首先要做到的，特别是面对帕金森患者，他们的情绪稳定对治疗有益。”楼敏芳说。

在楼敏芳的微信通讯录里，有二十多位患者或患者家属，有的患者家住常山、开化，有的甚至在外市，楼敏芳常常通过微信与他们保持联系。“帕金森是一种慢性病，患者可能会有运动迟缓的情况，外出对他们来说是一种挑战，有时我们一个专业的回答，就能让他们免于一次奔波。”鉴于此，楼敏芳与相熟的老患者都会先在线上沟通，需要时再进行面诊和检查。

新冠肺炎疫情期间交通不便，有的患者帕金森药物紧缺，楼敏芳就在线上为患者找药、寄药。

在“衢州市帕金森病友会”微信群中，有五六位来自市中医医院神经内科的医生，他们是群的管理者，也是随时提供帮助的专业人员。每当患者提出专业性的疑问，他们都会及时为患者解答，消除疑虑，增加信心。

 及时答疑、常常安慰  

 他们是医患，也是朋友 

3年前，在确诊为帕金森时，患者刘阿姨在楼敏芳的诊室里崩溃大哭，感叹自己疾病缠身，对未来十分悲观。

“帕金森患者有时会表现出非运动症状，例如睡眠障碍、抑郁、出现幻觉。”楼敏芳相告，刘阿姨患病后出现最早的症状就是情绪问题，常常控制不住地流泪。这时，就非常需要身边人的支持。楼敏芳为刘阿姨的家属做了宣教，并将刘阿姨拉进了“衢州市帕金森病友会”微信群中。

三年来，通过病友的分享和鼓励，加上医生的专业指导，刘阿姨的病情控制稳定，在群里的发言也逐渐积极起来，心情慢慢好转，到现在已经能为其他病友提供帮助了。

“起床后，我会先听一段舒缓的音乐，情绪稳定了再起床。”

“烟一定要戒掉，烟会导致脑血管疾病。”

“我每天都会去公园打太极。”

在“衢州市帕金森病友会”微信群中，常常会有人分享用药、饮食、运动等。有些病友们从未谋面，但因为身患同一种疾病，他们感受相通，便更能彼此在心灵上达到治愈。这也是楼敏芳建立帕金森病友群的目的之一。

“疫情前，我们曾组织过线下活动，邀请了杭州的医疗专家来进行科普，病友们坐在一起相互分享自己的经历，互相鼓励，很多患者的坏情绪在这样的会面中得到消解。”楼敏芳与帕金森患者相处多年，在控制疾病的同时，更希望能为他们提供心灵支持，“之后我们会尽可能多地举办相关活动，帮助更多患者找到依靠。”

最后，楼敏芳呼吁更多的健康人能关注到帕金森患者这一群体，给他们更多关爱，更多耐心。